Institutionalization in dementia - frequency, time and influencing factors

Demenz ist eine der häufigsten und schwerwiegendsten Erkrankungen im höheren Lebensalter. Weltweit leiden derzeit etwa 24,3 Millionen Menschen an einer demenziellen Erkrankung; Schätzungen für das Jahr 2040 gehen von einem Anstieg auf über 80 Millionen Erkrankte aus (Ferri et al. 2005). Für Deutschland wird aufgrund der zunehmenden Lebenserwartung der Bevölkerung ein Anstieg von aktuell ca. einer Million auf 2,3 Millionen Erkrankte bis zum Jahr 2050 erwartet (Wancata et al. 2003). Aktuelle Behandlungsmethoden insbesondere für die Demenz vom Alzheimertyp ermöglichen zwar keine Heilung, umfassen jedoch ein weites Spektrum von Maßnahmen, um das Wohlbefinden der Patienten zu verbessern oder den kognitiven Abbau zu verzögern (Kurz/Jendroska 2002).

>> Fortschreitender kognitiver Abbau, zunehmende Beeinträchtigungen in Aktivitäten des täglichen Lebens wie auch mögliche Persönlichkeitsveränderungen stellen eine große Belastung für Betroffene und Angehörige dar. Darüber hinaus ist durch die für die meisten Länder Europas wie auch für Deutschland charakteristische Kombination aus niedriger Geburtenrate und gleichzeitig höherer Lebenserwartung von einer dramatischen Verschlechterung des Verhältnisses der arbeitsfähigen Personen zu den an Demenz erkrankten Menschen auszugehen (Wancata et al. 2003). Neben den persönlichen Auswirkungen werden daher zukünftig vermehrt auch sozialpolitische und volkswirtschaftliche Aspekte demenzieller Erkrankungen in den Vordergrund rücken. Bereits heute stellen kognitive Beeinträchtigungen und Demenzen den Hauptgrund für einen Heimübergang älterer Menschen dar (Agüero-Torres et al. 2001). Hochrechnungen von Weyerer et al. (2005) zufolge, sind in Deutschland nahezu zwei Drittel der Heimbewohner von einer mittelschweren bis schweren Demenz betroffen.
Altern in gewohnter Umgebung im familiären Umfeld ist den meisten Menschen allerdings ein großes Bedürfnis (Goldsmith 1996) und dürfte in vielen Fällen neben den Vorteilen eines Verbleibs im bestehenden sozialen Netzwerk und der Verfügbarkeit bestehender Orientierungspunkte entsprechend auch eine höhere Lebensqualität für die Betroffenen bieten. Zudem ist ein Umzug in eine Heim- und/oder Pflegeeinrichtung oftmals mit erheblichen finanziellen Folgen für Betroffene, Angehörige und soziale Sicherungssysteme verbunden (Hallauer et al. 2000). Andererseits stellen familiäre Betreuung und Pflege von Angehörigen mit Demenz eine anstrengende und stark fordernde Tätigkeit dar, die häufig mit Beeinträchtigungen von physischem und psychischem Wohlbefinden und Gesundheit der Pflegenden einhergehen (Sörensen et al. 2006), und so wiederum eine kontinuierliche Versorgung der von Demenz Betroffenen gefährden. Entsprechend kann ein Umzug in eine Heimeinrichtung bei Demenz insbesondere in einem fortgeschrittenen Krankheitsstadium neben der Entlastung der familiär Pflegenden oftmals auch eine verbesserte Versorgung des Betroffenen gewährleisten.
Ein Familienmitglied mit Demenz in eine Heimeinrichtung zu geben, ist daher ohne Frage eine der schwierigsten Entscheidungen für Angehörige (Caron et al. 2006). Ob und wann ein Umzug in eine Heimeinrichtung realisiert wird, ist jedoch von zahlreichen Charakteristika der Betroffenen und Angehörigen wie auch von den äußeren Bedingungen abhängig (Luppa et al. 2008). Im Folgenden wird ein Überblick über Ergebnisse zur Häufigkeit von Heimübergängen von Demenzkranken und zu den Zeiträumen von der Demenzentwicklung bis zu einem Übergang in eine Heimeinrichtung sowie zu entsprechenden Einflussfaktoren gegeben.
Institutionalisierungsraten und -zeiten
von Demenzkranken
Institutionalisierungsraten von Demenzkranken werden in einer Vielzahl von internationalen Studien angegeben. Die berichteten Raten bewegen sich hierbei mehrheitlich zwischen 20 und 25 % für einen Beobachtungszeitraum von einem Jahr und zwischen 28 und 48 % für einen Beobachtungszeitraum von zwei Jahren (Luppa et al. 2008). Für längere Beobachtungszeiträume steigen die ermittelten Raten von Dementen auf bis zu 90 % (Smith et al. 2000; acht Jahre Beobachtungszeitraum) an.
Für die Zeit bis zur Institutionalisierung wird in den meisten internationalen Studien der Median - der Zeitpunkt zu dem die Hälfte der Demenzkranken in eine Heimeinrichtung übergesiedelt sind - angegeben. Smith et al. (2001) und Serverson et al. (1994) haben hier Mediane von 5,3 und 5,6 Jahren berichtet. In der überwiegenden Mehrzahl der Studien waren die Hälfte der Demenzkranken jedoch bereits nach etwa drei Jahren dauerhaft in eine Heimeinrichtung übergesiedelt (Smith et al. 2000; Heyman et al. 1997; Gilley et al. 2004; Miller et al. 1998; Hébert et al. 2001).
Grundsätzlich ist ein Vergleich der in den internationalen Studien ermittelten Institutionalisierungsraten und -zeiten sowie deren Übertragbarkeit auf Deutschland nur eingeschränkt möglich, da die Ergebnisse stark von den Spezifika der zugrunde liegenden Herkunftsländer (z. B. Gesundheits- und Pflegesystem, Verfügbarkeit ambulanter und stationärer Pflege, kulturell bedingte Einstellungen zu familiärer und institutioneller Pflege), den Stichproben (z. B. klinische vs. bevölkerungsbasierte Stichproben, Unterschiede in Alter, Geschlecht, Bildung, Ethnizität, Familienstatus, Demenzschweregrad, Komorbidität) und den Erhebungsmethoden (z. B. Demenzdiagnose, Definition eines Heimübergangs) abhängen. Beispielsweise konnten Miller et al. (1999) für die USA einen starken Einfluss der Ethnizität auf die Institutionalisierung von Demenzkranken nachweisen. So betrug die ermittelte Institutionalisierungsrate von Afroamerikanern mit Alzheimerdemenz innerhalb von 3,4 Jahren lediglich 25 %, während in einem vergleichbaren Zeitraum weiße Amerikaner i. d. R. eine doppelt so hohe Rate verzeichnen (Gilley et al. 2004, Miller et al. 1998).
Zu den genannten Unterschieden in den Spezifika der internationalen Studien, die eine Übertragbarkeit der Ergebnisse auf Deutschland erschweren, kommt hinzu, dass die ermittelten Institutionalisierungsraten und -zeiten v. a. auf prävalenten Demenzfällen basieren. Diese haben den Nachteil, dass Betroffene mit unterschiedlichem Demenzschweregrad und Erkrankungsbeginn in die selbe Stichprobe eingeschlossen und gemeinsam untersucht werden. Entsprechend kann die Zeit zwischen dem tatsächlichen Erkrankungsbeginn und dem Zeitpunkt der Demenzdiagnose nur retrospektiv geschätzt werden, was zu starken Ungenauigkeiten in den Ergebnissen führen kann. Die Bedeutung des Ausgangszeitpunktes für die Berechnung der Zeit bis zur Institutionalisierung von prävalenten Demenzkranken verdeutlichen beispielsweise Ergebnisse von Severson et al. (1994). Wurde die Zeit bis zum Heim-übergang ausgehend vom Zeitpunkt der Demenzdiagnose innerhalb der Studie berechnet, so betrug der Median der Zeit 2,5 Jahre. Wurde die Zeit bis zum Heimübergang jedoch ausgehend von einem retrospektiv geschätzten tatsächlichen Erkrankungsbeginn der Demenz berechnet, so betrug der Median der Zeit 5,6 Jahre.
Eine exaktere Möglichkeit der Bestimmung der Zeit bis zu einer Institutionalisierung von Demenzkranken bieten daher Studien, die auf inzidenten Fällen basieren, da diese Informationen über die Betroffenen ab dem Erkrankungsbeginn und somit auch genauere, prospektive Angaben über den Erkrankungsverlauf liefern. Entsprechende Institutionalisierungsraten und -zeiten von inzidenten Demenzfällen konnten erstmalig in einer Arbeit von Luck et al. (2008) bestimmt werden. Die Ergebnisse entstammen hierbei der Leipziger Langzeitstudie in der Altenbevölkerung (LEILA 75+; Riedel-Heller et al.) - einer bevölkerungsrepräsentativen Langschnittstudie mit initial rekrutierten 1.692 Leipziger Senioren ab 75 Jahren, die in sechs Erhebungswellen zwischen Januar 1997 und April 2005 im Abstand von je etwa 1,4 Jahren untersucht wurden.
Insgesamt konnten hier 109 Personen ermittelt werden, die zum Zeitpunkt der Demenzdiagnose noch im Privathaushalt lebten. Von diesen siedelten 52 (47,7 %) bis zum Ende der Studie in eine Heimeinrichtung über. Innerhalb des Beobachtungszeitraumes sank der Anteil der von Demenz betroffenen Personen, die noch im Privathaushalt lebten, von 84 % nach sechs Monaten auf 19 % sechs Jahre nach inzidenter Demenzdiagnose (Tab. 1).

Die durchschnittliche Zeit bis zum Umzug der inzidenten Demenzkranken in eine Heimeinrichtung betrug hierbei 2,9 Jahre (95 % KI = 2,4-3,4), und der Median der Zeit 2,8 Jahre (95 % KI = 2,3-3,3).
Einflussfaktoren auf die Institutionalisierung von
Demenzkranken
Einen ausführlichen Überblick über Einflussfaktoren auf die Institutionalisierung von Demenzkranken geben Luppa et al. (2008). Einem konzeptionellen Rahmen - basierend auf Arbeiten von Pearlin et al. (1990), Pruchno et al. (1990) und Andersen (1968, 1995) - folgend, unterscheiden Luppa et al. Predisposing, Need und Enabling variables, die das Risiko und den Zeitpunkt für einen Übergang in eine Heimeinrichtung beeinflussen. Unter Predisposing variables werden hierbei sozio-demographische Merkmale der Demenzkranken und pflegenden Angehörigen sowie Merkmale der Beziehung zwischen diesen subsumiert. Need variables beinhalten primäre und sekundäre Stressoren (Pearlin et al. 1990; Pruchno et al. 1990), die mit einer Demenzerkrankung assoziiert sein können. Primäre Stressoren umfassen Verhaltens-, kognitive und psychische Symptome der Demenzerkrankung sowie objektive Merkmale der Pflegesituation. Sekundäre Stressoren beinhalten hingegen die vom pflegenden Angehörigen wahrgenommene Belastung bzw. den wahrgenommenen Stress durch die Pflegesituation und die entsprechenden Rollenanforderungen. Enabling variables beinhalten die Verfügbarkeit formeller und informeller Versorgungs- und Unterstützungssysteme (Verfügbarkeit von Heimeinrichtungen, ambulanter Pfleger, familiärer und sozialer Unterstützung) für den pflegenden Angehörigen, wie auch individuelle Ressourcen des pflegenden Angehörigen zum Umgang mit der Pflegesituation (z. B. Copingstrategien). Einen Überblick über von Luppa et al. (2008) in der Literatur identifizierte relevante Predisposing, Need und Enabling variables, die mit einem erhöhten Institutionalisierungsrisiko bzw. einer verkürzten Zeit bis zu einem Umzug in eine Heimeinrichtung assoziiert sind, gibt Tabelle 2.
Bezogen auf inzidente Demenzfälle einer deutschen Alterskohorte (Luck et al. 2008; s. o.) konnte insbesondere der Familienstand als ein starker Einflussfaktor auf die Zeit bis zu einem Heimübergang identifiziert werden. So betrug die durchschnittliche Zeit bis zum Umzug in eine Heimeinrichtung von verwitweten und geschiedenen inzidenten Demenzkranken 2,6 Jahre (95 % KI = 2,1-3,2), und war somit über ein Drittel kürzer als die Zeit von verheirateten inzidenten Demenzkranken (4,2 Jahre; 95 % KI = 3,2-5,1).
Diese Ergebnisse sind naheliegend, da der (Ehe-)Partner - vor Kindern oder anderen Angehörigen - i. d. R. den wichtigsten pflegenden Angehörigen darstellt (Gilley et al. 2004; Scott et al. 1997) und auch allgemein das Zusammenleben mit einem pflegenden Angehörigen das Institutionalisierungsrisiko vermindert (Gaugler et al. 2005, 2006). Eine starke Bedeutung des Familienstandes für das Institutionalisierungsrisiko könnte speziell bei einer (ost-)deutschen Kohorte auch dadurch bedingt sein, dass die Verfügbarkeit von pflegenden Angehörigen außer dem eigenen (Ehe-)Partner durch eine zunehmende beruflich bedingte Mobilität eingeschränkt ist oder sich Einstellungen zum Zusammenleben in multigenerationalen Haushalten, zur familiären Pflege und zur Versorgung von demenzkranken Angehörigen in Heimeinrichtungen wandeln.
Implikationen für Forschung und Versorgung

Zahlreiche internationale Studien liefern Ergebnisse zu Institutionalisierungsraten und -zeiten und deren Einflussfaktoren (Luck et al. 2008; Luppa et al. 2008). Wie in Abschnitt 2 dargestellt, ist eine Übertragbarkeit von Ergebnissen auf Deutschland erschwert. Hinzu kommt, dass die Mehrzahl der Ergebnisse nicht an großen bevölkerungsrepräsentativen Stichproben, sondern an kleinen Stichproben aus Gedächtniskliniken oder Demenzzentren ermittelt wurden, was nicht nur die statistische Power der multivariaten Analysen, sondern auch generell die Repräsentativität und Verallgemeinerbarkeit dieser Ergebnisse einschränkt. Zudem basieren die Ergebnisse v. a. auf prävalenten statt auf inzidenten Demenzfällen, obwohl letztere Informationen über die Betroffenen ab dem Erkrankungsbeginn liefern und somit genauere, prospektive Angaben über den Erkrankungsverlauf ermöglichen. Um zuverlässige Aussagen über Institutionalisierungsraten und -zeiten von Demenzkranken in Deutschland zu treffen, sollten entsprechend weitere bevölkerungsrepräsentative Studien, die aufgrund Stichprobengröße und Erhebungszeitraum auch eine ausreichend großen Zahl an inzidenten Demenzfällen gewährleisten können, folgen.
Als Einflussfaktoren auf Institutionalisierungsraten und -zeiten von Demenzkranken konnten in der Überblicksarbeit von Luppa et al. (2008) zahlreiche Faktoren identifiziert werden. Weiterer Forschungsbedarf wird hier v. a. zu bisher wenig überzeugenden Ergebnissen zum Einfluss von Religiosität und Bildung der Demenzkranken und pflegenden Angehörigen auf einen Heimübergang gesehen. Zudem fehlt in bisherigen Studien eine ausführlichere Berücksichtigung des Einflusses von Copingstrategien, sozialer Unterstützung und der Qualität der Beziehung zwischen Demenzkrankem und pflegendem Angehörigen auf die Institutionalisierungsraten und -zeiten sowie eine stärkere Betrachtung von Interaktionseffekten zwischen identifizierten Einflussfaktoren.
Auch generell erscheint eine weitere Forschung zu Einflussfaktoren auf Institutionalisierungsraten und -zeiten als sinnvoll, nicht nur um weitere - möglicherweise modifizierbare - Faktoren zu identifizieren, sondern auch um zielgruppenspezifische Interventionen zu entwickeln, die - wenn sinnvoll - eine längere Versorgung von Demenzkranken im häuslichen Umfeld gewährleisten bzw. einen optimalen individuellen Zeitpunkt für einen Umzug in eine Heimeinrichtung ermöglichen können. So wären beispielsweise für geschiedene oder verwitwete Demenzkranke, die eine identifizierte Risikogruppe für eine schnellere Institutionalisierung in Deutschland (Luck et al. 2008) darstellen, regelmäßige präventive Hausbesuche für eine frühzeitige Demenzdiagnose und eine entsprechende Planung der Unterstützung durch soziale Versorgungs- und Pflegeservices als eine zielgruppenspezifische Intervention denkbar. <<