Zwei Drittel müssen ihre Behandlung selbst organisieren: Studie zeigt Versorgungslücken für chronisch und selten Erkrankte

26.02.2026 13:43

Monatelang auf Facharzttermine warten, Befunde immer wieder neu erklären und die eigene Behandlung selbst organisieren: Für viele Menschen mit chronischen oder seltenen Erkrankungen gehört das zum Alltag. Wie gut gelingt es dem Gesundheitssystem, Patient:innen mit komplexen Erkrankungen verlässlich zu versorgen? Das zeigt eine aktuelle Umfrage des digitalen Gesundheitsbegleiters Doctolib und der App unrare.me, die Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen vernetzt.

Befragt wurden mehr als 2.100 Betroffene anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen am 28. Februar.

Zwei Drittel der Befragten (67 Prozent) koordinieren ihre medizinische Versorgung überwiegend selbst. Gleichzeitig berichten 61 Prozent, dass ihre Beschwerden von Ärzt:innen oder Therapeut:innen zumindest gelegentlich nicht ernst genommen oder bagatellisiert werden. Viele kämpfen zudem mit langen Wartezeiten und einer unzureichenden Abstimmung zwischen Ärzt:innen – ein strukturelles Problem, das dringenden Handlungsbedarf offenlegt.

Lange Wartezeiten und schwieriger Zugang – Alltag für viele Betroffene

Für viele Patient:innen beginnt die Belastung bereits bei der Terminvergabe: Rund zwei Drittel der Befragten warten einen Monat oder länger auf einen Facharzt- oder Therapietermin. Jede:r Fünfte (21 Prozent) wartet sogar vier bis sechs Monate, sieben Prozent länger als ein halbes Jahr.

Als größte Hürde in ihrer medizinischen Versorgung nennen Betroffene lange Wartezeiten (51 Prozent). Es folgen eine schlechte Erreichbarkeit von Praxen und Kliniken (25 Prozent) sowie ein erschwerter Zugang zu Fachärzt:innen und Spezialambulanzen (24 Prozent). Jede:r Fünfte berichtet zudem von einer langwierigen oder unklaren Diagnosephase (20 Prozent) oder fehlender Expertise zu bestimmten Krankheitsbildern (18 Prozent).

Diagnose-Odyssee: Viele suchen jahrelang nach Klarheit

Der Weg zur gesicherten Diagnose ist für viele ein langer Prozess: Knapp die Hälfte der Befragten (49 Prozent) hat zwei bis drei Ärzt:innen oder medizinische Einrichtungen konsultiert, um Klarheit über ihre Beschwerden zu bekommen. Ein Drittel (34 Prozent) suchte sogar vier oder mehr Anlaufstellen auf.

Bei neun Prozent liegt bis heute keine eindeutige Diagnose vor, weitere zehn Prozent leben mit Verdachtsdiagnosen. Gleichzeitig berichten fast die Hälfte der Befragten (49 Prozent), bereits seit mehr als zehn Jahren mit ihrer Erkrankung zu leben.

„Die alltägliche Praxis zeigt: Für Menschen mit komplexen oder seltenen Krankheitsbildern ist die Zeit bis zur richtigen Diagnose oft ein Marathon. Verlässliche Koordination, frühe Zuweisung und klare Behandlungspfade können Betroffene spürbar entlasten. Gerade bei unklaren Verläufen kann eine frühzeitige Weiterleitung an spezialisierte Zentren entscheidend sein”, sagt Prof. Dr. med. Lorenz Grigull, Leitung des Bonner Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE Bonn).

Eigenorganisation wird zur Belastung

Für viele Betroffene endet die Herausforderung nicht mit der Diagnose. Zwei Drittel (67 Prozent) geben an, ihre Behandlung hauptsächlich selbst zu koordinieren. Nur jede:r Fünfte nennt die Hausarztpraxis als zentrale Ansprechstelle (18 Prozent), jede:r Zehnte eine Facharztpraxis (10 Prozent).

Mehr als die Hälfte der Befragten (55 Prozent) berichtet, Krankengeschichte und Befunde häufig erneut erklären zu müssen, etwa weil Informationen zwischen Ärzt:innen:innen nicht ausreichend weitergegeben werden. Sechs von zehn Betroffenen (57 Prozent) haben zudem das Gefühl, aus Notwendigkeit zur Expert:in für die eigene Erkrankung werden zu müssen.

„Bis zu meiner Diagnose hat es lange gedauert. Meine Sehkraft hat sich bereits in früher Kindheit immer weiter verschlechtert, ohne dass klar war, was die Ursache ist. Heute werde ich mit einem Medikament behandelt, das eigentlich in der Krebstherapie eingesetzt wird. Durch die Nebenwirkungen ist meine Lebensqualität stark eingeschränkt. Gleichzeitig weiß ich, dass mir ohne diese Therapie der Verlust meiner Sehkraft droht. Besonders belastend ist für mich bis heute, wie viel Organisation und Durchhaltevermögen Betroffene selbst aufbringen müssen”, so Leody Lehmann aus Berlin als Betroffene.

Viele fühlen sich mit ihrer Erkrankung alleingelassen

Neben organisatorischen Belastungen berichten viele Befragte auch von emotionalen Herausforderungen. 61 Prozent erleben, dass ihre Beschwerden zumindest gelegentlich bagatellisiert werden. Nur jede:r Fünfte (20 Prozent) sieht in Deutschland ausreichend Anerkennung und Verständnis für Menschen mit chronischen oder seltenen Erkrankungen.

Vier von zehn Betroffenen (41 Prozent) fühlen sich im Gesundheitssystem häufig allein gelassen. Zudem sind 44 Prozent der Meinung, dass chronische und seltene Erkrankungen weiterhin mit Stigmata oder Tabus behaftet sind.

Was Betroffene sich wünschen: Schnellere Wege, bessere Koordination, mehr Zeit

Gefragt nach möglichen Verbesserungen nennen die Befragten vor allem einen schnelleren Zugang zu passenden Spezialist:innen und Zentren (48 Prozent) sowie eine einfachere Terminorganisation mit kürzeren Wartezeiten (43 Prozent). Rund ein Viertel wünscht sich mehr Zeit und bessere Kommunikation im Arzt-Patienten-Gespräch (26 Prozent).

Als Bereiche mit besonderem Unterstützungsbedarf sehen vier von zehn Befragten die Krankenkassen (41 Prozent), etwa durch schnellere Genehmigungen und weniger Bürokratie bei Anträgen für Reha, Hilfsmittel oder Therapien. Ein Drittel (36 Prozent) sieht vor allem Ärzt:innen, Praxen und Kliniken in der Verantwortung, beispielsweise durch bessere Behandlungskoordination und feste Ansprechpersonen.

Gleichzeitig bewerten sieben von zehn Befragten (70 Prozent) ihre medizinische Betreuung insgesamt als gut oder sehr gut – ein Hinweis darauf, dass viele Ärzt:innen:innen engagiert arbeiten, jedoch häufig an strukturelle Grenzen stoßen.

Digitale Lösungen können Versorgung besser vernetzen

Gerade in Bereichen, in denen Versorgung häufig stockt, sehen viele Betroffene digitale Angebote als konkrete Entlastung – insbesondere bei Terminorganisation, Koordination und Dokumentenmanagement.

Drei Viertel der Befragten (77 Prozent) geben an, dass digitale Lösungen helfen, schneller Termine zu finden und zu buchen. Sieben von zehn (72 Prozent) behalten damit besser den Überblick über Termine, Ärzt:innen:innen und nächste Behandlungsschritte. Zwei Drittel (66 Prozent) sehen in zentral verfügbaren und teilbaren Dokumenten einen wichtigen Fortschritt, insbesondere bei komplexen Behandlungsverläufen mit mehreren beteiligten Fachrichtungen.

Konkret halten 84 Prozent Online-Terminbuchung und Terminverwaltung für hilfreich. Drei Viertel sehen Vorteile bei digitalen Verordnungen und Bescheinigungen wie E-Rezept oder eAU (77 Prozent), sieben von zehn bei digitalen Dokumenten rund um die Behandlung (72 Prozent).

„Digitale, barrierefreie Werkzeuge entlasten Patientinnen und Patienten mit chronischen oder seltenen Erkrankungen sowie Ärztinnen und Ärzte spürbar: durch vereinfachten Terminzugang, zentral verfügbare Dokumente, medizinisch geprüfte Informationen und sicheren Austausch”, sagt Dr. med. Katharina Schweidtmann, medizinische Expertin bei Doctolib.

Informationen zur Studie

Die Daten basieren auf einer Online-Umfrage, die Doctolib über seine App und Website durchgeführt hat. Insgesamt nahmen 2.161 Personen teil, die angaben, seit mindestens sechs Monaten mit einer chronischen und/oder seltenen Erkrankung zu leben. Die Umfrage ist nicht repräsentativ für die Gesamtbevölkerung, bildet jedoch ein aussagekräftiges Stimmungsbild der Zielgruppe ab. Prozentwerte sind gerundet. Feldzeit: 30. Januar bis 3. Februar 2026.

Über unrare.me

unrare.me ist eine App für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen. Sie bringt Patient:innen, Angehörige, Expert:innen und Forscher:innen zusammen und ermöglicht einen sicheren Austausch. Die Plattform bietet Informationen, Zugang zu Angeboten für die Zielgruppen und unterstützt kontextbezogene Forschung. Das Angebot wird entwickelt und betrieben von der gemeinnützigen Gesellschaft unrare gUG und trägt zu einer besseren Orientierung und Lebensqualität der Betroffenen bei.