Repariert, aber nicht geheilt: Erwachsene mit angeborenem Herzfehler in Deutschland und die Versorgungsrealität – Wo läuft es gut, wo brennt es?
15.07.2026 14:43
Die Behandlung angeborener Herzfehler ist eine große medizinische Erfolgsgeschichte. Heute erreichen dank medizinischer Innovationen der Kinderkardiologie, Herzchirurgie und medikamentöser Therapien über 95 Prozent der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler das Erwachsenenalter. So leben mittlerweile über 350.000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler (EMAH) in Deutschland.
Und diese neue Patientengruppe vergrößert sich jährlich um 5.000 bis 7.000 Betroffene. Trotz der zunehmenden Lebenserwartung gilt für alle EMAH die Notwendigkeit der lebenslangen Nachsorge ihres Herzfehlers nach dem Prinzip „Repariert, aber nicht geheilt“. Denn Restfehlbildungen, Narben, Herz-Implantate bedürfen der Nachsorge zur Vermeidung möglicher lebensbedrohlicher Spätkomplikationen wie Herzinsuffizienz, akute Aortendissektion, Lungenhochdruck oder plötzlicher Herztod.
Leider kommt es in sehr vielen Fällen zu einem Bruch in der Nachsorge. Das kann fatale Folgen für die Patienten haben, wenn regelmäßige Untersuchungen des Herzfehlers unterbleiben. Die Ursachen dafür sind unterschiedlich und reichen vom Übergang („Transition“) von der kinderkardiologischen Versorgung in die Erwachsenenmedizin ab dem 18. Lebensjahr, aber auch über Wissenslücken bei Patienten und Ärzten bis hin zu strukturellen Defiziten in der (noch jungen) EMAH-Versorgung. Zugleich erfordern angeborene Herzfehler aufgrund ihrer Komplexität und ihrer großen Bandbreite eine hochspezialisierte Betreuung mit besonderen interdisziplinären Anforderungen in der kardiologischen Versorgung. Hinzu kommen Gesundheitsreform, Sparzwänge im Gesundheitswesen und schließende Kliniken: Herzkranke Menschen und ganz besonders die über 350.000 EMAH sind besorgt um ihre medizinische Versorgung.
Die Deutsche Herzstiftung stellt die aktuelle Versorgungsrealität von EMAH in Deutschland gemeinsam mit Vertretern der Herzstiftung und der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK) sowie einer EMAH-Patientin vor. Im Fokus aktueller Anstrengungen für EMAH steht die bundesweite EMAH-Awareness-Kampagne der Herzstiftung. Ziele dieser Kampagne und aktuelle wichtige Fragen rund um die EMAH-Versorgung stellen Ihnen unsere Gesprächspartner beim Online-Pressegespräch vor, unter anderem:
- Was heißt „EMAH“: Was macht diese Patientengruppe so besonders?
- Awareness-Kampagne für die Patientengruppe EMAH: Warum ist jetzt die Dringlichkeit besonders hoch?
- Kardiologische Betreuung angeborener Herzfehler vs. erworbener Herzerkrankungen: Was macht die Versorgung von EMAH so speziell?
- Extrem lange Wartezeiten, keine EMAH-gerechte Reha, Wissenslücken auch bei medizinischen Fachkräften: Wie sieht aus Sicht der EMAH-Kardiologen und der Betroffenen die optimale Versorgungsstruktur für EMAH aus?
- Die Zahl der EMAH in Deutschland wächst um bis zu 7.000 pro Jahr: Wie steht es um die schon jetzt überstrapazierten Versorgungskapazitäten für EMAH in 10-20 Jahren?
- Prof. Dr. Bernhard Schwaab, Vorstandsmitglied der Deutschen Herzstiftung, Ärztlicher Direktor und Chefarzt an der Curschmann Klinik, Timmendorfer Strand
- Prof. Dr. Anselm Uebing, Präsident der DGPK, Direktor der Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel, Mitglied im Wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Herzstiftung
- Prof. Dr. Brigitte Stiller, Mitglied im Wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Herzstiftung und Direktorin Klinik für Angeborene Herzfehler und Pädiatrische Kardiologie, Universitäts-Herzzentrum Freiburg / Bad Krozingen
- EMAH-Patientin
Termin: Donnerstag, 6. August 2026, 11.00 bis 12.00 Uhr
Teilnahme online: https://herzstiftung.de/live
(bitte Vorab-Anmeldung per E-Mail unter [email protected])