Versorgung von Frauen mit Seltenen Erkrankungen: Chiesi-Fachdialog
26.10.2026 17:54
Bei der von Chiesi ausgerichteten Pendulum-Veranstaltung in Berlin diskutierten Expertinnen aus Politik, Wissenschaft, Patientenvertretung und Versorgungsforschung geschlechtsspezifische Versorgungslücken. Im Mittelpunkt standen lange Diagnosewege, Care-Arbeit und fehlende Anerkennung.
Unter dem Titel „Unsichtbar, überlastet, übersehen: Verbesserung der Versorgung von Frauen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland“ haben Vertreterinnen aus Politik, Wissenschaft, Patientenorganisationen und Versorgungsforschung über geschlechtsspezifische Versorgungslücken diskutiert. Ausgerichtet wurde die Pendulum-Veranstaltung von der Chiesi GmbH. Nach Angaben des Unternehmens standen lange Diagnosewege, die Auswirkungen von Care-Arbeit sowie die stärkere Berücksichtigung geschlechterspezifischer Aspekte in Forschung, Versorgung und Gesundheitspolitik im Fokus.
„Der Gender Health Gap ist Realität, auch bei Seltenen Erkrankungen. Die zunehmende Aufmerksamkeit für Frauengesundheit ist ein wichtiges Signal, reicht jedoch nicht aus. Für betroffene Frauen besteht weiterhin großer Handlungsbedarf. Mit dieser Veranstaltung möchten wir einen Impuls für Veränderungen setzen und den Dialog gemeinsam mit Wissenschaft und Patientenvertretungen auch gesundheitspolitisch fortführen“, sagte Stefanie Falkenburg, Senior Director Rare Diseases bei Chiesi Deutschland, in ihrer Eröffnungsrede.
Besetzung der Paneldiskussion
Im Panel diskutierten Simone Borchardt, Mitglied des Bundestags und gesundheitspolitische Sprecherin, Dr. Stella Gewert, Oberärztin für Dermatologie am Universitätsklinikum Freiburg, Dr. Martina Klopefer, Präsidentin des Instituts für Gender-Gesundheit e. V., Natascha Sippel-Schönborn, Geschäftsführerin der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e. V., Sabine Tilp, Betroffene mit partieller Lipodystrophie und Gründerin des Netzwerks Lipodystrophie – netlip e. V., sowie Stefanie Falkenburg. Thema waren geschlechtsspezifische Versorgungshürden und die Frage, wie Versorgungsgerechtigkeit und Frauengesundheit stärker in gesundheitspolitischen Entscheidungen berücksichtigt werden können.
Pflegelast und wohnortnahe Strukturen
Auf die Belastung von Angehörigen verwies Gewert: „Bei seltenen Hauterkrankungen wie Epidermolysis bullosa oder Ichthyosen übernehmen häufig Mütter über Jahre den Großteil der Pflege und Versorgung. Weite Wege zu spezialisierten Zentren erhöhen die Belastung zusätzlich. Deshalb braucht es wohnortnahe Strukturen und digitale Angebote, die Wege verkürzen und Familien spürbar entlasten.“
Sippel-Schönborn beschrieb, dass Frauen mit Morbus Fabry nach außen oft als leistungsfähig gälten, tatsächlich aber vielfach auf Vollzeitbeschäftigung, Einkommen und damit auf Jahre der Altersvorsorge verzichteten; ihre Beschwerden würden weiterhin anders bewertet als bei Männern. Tilp schilderte für die Lipodystrophie unstillbaren Hunger, Muskelschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten und Erschöpfung und verwies auf langwierige Auseinandersetzungen mit Behörden bei der Anerkennung eines Grades der Behinderung oder einer Erwerbsminderungsrente.
Forderungen der Teilnehmerinnen
Einigkeit bestand den Angaben zufolge darüber, dass eine frühere Diagnosestellung, eine stärkere Berücksichtigung geschlechtsspezifischer Unterschiede in Forschung und Versorgung sowie bessere Unterstützungsangebote für Betroffene und Angehörige nötig sind. Die Veranstaltung ordnete die Versorgung von Frauen mit Seltenen Erkrankungen als medizinische, gesellschaftliche und gesundheitspolitische Aufgabe ein.
Ausrichter der Veranstaltung: Chiesi Deutschland