“Unmet Needs” – undercare and multimodal support needs of outpatient tumor patients

Against the background of the high number of cancer cases and increasing survival rates, the quality of life of oncological patients is becoming increasingly important. As patients spend shorter periods of time in inpatient facilities, care is increasingly shifting to the outpatient healthcare sector. In the areas of oncological acute medicine as well as post-treatment and rehabilitation, needs-based patient care of varying quality is established and is often integrated into the respective medical treatment concepts. Problems often arise when oncological patients are discharged from inpatient care to outpatient care (Stiel et al. 2009). Both tumor patients and their relatives as well as oncology physicians criticize deficits in the outpatient care of chronically ill tumor patients with regard to adjuvant offers (Herschbach and Mandel 2011; Mehnert et al. 2012; Chambers et al. 2012; Mitchell et al. 2012). The range of support measures available to tumor patients varies locally; in large cities it is generally easier to find a contact point than in structurally weak, mostly rural areas (Stiel et al. 2009). At the same time, comprehensive care, i.e. supporting the patient on a psychological, social and physical level, is recommended for a more favorable course of the tumor disease (Ebbinghaus et al. 2009).

>> Mehr als drei Viertel der onkologischen Patienten geben zusätzlichen Unterstützungsbedarf im Umgang mit ihrer Erkrankung an (Au et al. 2010; McDowell et al. 2010). Der Unterstützungsbedarf variiert und orientiert sich an der individuellen Situation des Patienten. In einer systematischen Literaturanalyse von 57 Studien identifizierten Harrison et al. (2009) eine weite Spanne von Art und Ausmaß des jeweiligen Unterstützungsbedarfes. Die große Varianz der Angaben erklärt sich aus der Anwendung unterschiedlicher Erhebungsmethoden und ungleicher Ein-/Ausschlusskriterien für die Stichproben der diversen Untersuchungen. Unabhängig von Art und Stadium der Tumorerkrankung wünschten sich bis zu über 70% der befragten Patienten Unterstützung bei der Erledigung von Alltagsangelegenheiten (1-73%). Desweiteren besteht Bedarf an psychologischer Unterstützung (12-85%), Informationen (6–93%), psychosozialen Hilfestellungen (1-89%) und praktischer Hilfestellung (siehe Abbildung 1). Zum Beispiel besteht häufig der Wunsch nach Unterstützung bei der Körperpflege und nach praktischer Unterstützung zur Erledigung formaler Angelegenheiten, z. B. Antragsstellungen bei Krankenkassen etc. In den Bereichen Spiritualität (14–51%), Kommunikation (2–57%) und Partnerschaft (33–63%) wurde im Vergleich zu den erstgenannten Kategorien weniger Bedarf geäußert.
Eine aktuelle Erhebung unter 1.047 deutschen Tumorpatienten in stationärer oder ambulanter Therapie sowie in Rehabilitationseinrichtungen von Lehmann et al. (2012) erfasst den häufigsten Unterstützungsbedarf in den Bereichen: Umgang mit Progredienzangst, Erschöpfung, dem Gefühl von Machtlosigkeit gegenüber der Krankheit, Informationen zu Gesundheitsverhalten und medizinischen Testergebnissen. Spezifische Studien zur Erfassung der Bedarfslage von ambulanten Tumorpatienten in Deutschland liegen derzeit nicht vor.
Höchster Bedarf an Unterstützung besteht in der Phase der medizinischen Behandlung der Krebserkrankung und in der Zeit nach der abgeschlossenen Behandlung, individuell ggf. auch noch nach mehreren Jahren. Die Anzahl und die Rangfolge der Bereiche des Unterstützungsbedarfs bleiben im Krankheitsverlauf relativ konstant (McDowell 2010).
Als Bedarfsmoderatoren werden neben dem Alter und Geschlecht und kulturellem Hintergrund, das Stadium der Erkrankung, die Art der medizinischen Behandlung, der soziale Status und das soziale Umfeld der Patienten beschrieben (Lam et al. 2011; Smith et al. 2007). Weibliche Patienten benötigen häufiger psychologische Unterstützung als männliche Patienten (Lehmann et al. 2012). In einer Querschnittserhebung unter 978 männlichen Patienten von Smith et al. (2007), äußerten 74 % der Männer einen unerfüllten Unterstützungsbedarf im Bereich der psychologischen Unterstützung, 47 % im Bereich Partnerschaft und Sexualität. Der Bedarf war dabei, außer im Bereich der körperlichen Unterstützung und der Erledigung von Alltagsangelegenheiten, durchgehend signifikant höher für Männer unter 50 Jahren als für ältere Patienten. Diese Altersgruppe unter 50 Jahren gab einen fünfmal höheren unerfüllten Unterstützungsbedarf im psychologischen Bereich an (Odds Ratio 5.87, 95% KI 1.97 - 17.51).
Das Alter ist bei beiden Geschlechtern assoziiert mit dem individuellen Ausmaß des Bedarfes in den Bereichen Gesundheitssystem und Information, psychosozialer Unterstützung und dem Bereich Partnerschaft/Sexualität. Die Patientengruppe im Alter von 31-60 Jahren benötigt in diesem Bereichen mehr Unterstützung als die Altersgruppe >70 Jahre (Sanson-Fisher et al. 2000).
In Deutschland ist jeder dritte Tumorpatient von einer psychischen Begleiterkrankung betroffen und jeder vierte braucht eine psychotherapeutische Behandlung. Insbesondere junge Patienten, Frauen und Tumorkranke mit kleinen Kindern haben ein hohes Risiko, eine psychische Störung nach der Erkrankung zu entwickeln (Ernst et al. 2008).
Multimodale Ansätze zur Verbesserung der
life quality
Laut aktuellen Literaturübersichtsarbeiten kann neben der medizinischen Behandlung hauptsächlich eine ausgewogene Ernährung, regelmäßige Bewegung und ein bewusster Umgang mit Stress bzw. die psychoonkologische Begleitung die Lebensqualität von Tumorpatienten unabhängig von der Tumordiagnose signifikant verbessern (Rock et al. 2012; Mishra et al. 2012; Rie et al. 2012).
Ernährung
Etwa 30 % aller Krebstodesfälle stehen mit ernährungsbedingten Faktoren in Zusammenhang (Fitzgibbon & Stolley 2010). Hierzu gehören neben dem Alkoholkonsum, der bei vielen Krebsarten eine Rolle spielt, auch spezielle Nahrungsmittel oder Nahrungsstoffe wie etwa eine salzreiche Ernährung als Risikofaktor für Magenkrebs oder ein ungesunder Fleischkonsum, dem bei kolorektalen Tumoren oder dem Pankreaskarzinom ein Einfluss zugemessen wird. Adipositas, d.h. ein BMI von über 30, führt zu komplexen endokrinen Veränderungen, die auch bei der Initiation und Promotion von malignen Tumoren einen Einfluss ausüben. Im Fettgewebe kann eine enzymatische Umwandlung von Androgenen zu Östrogenen stattfinden. Dieser Mechanismus trägt zusammen mit anderen Mechanismen zur Erhöhung des Östrogenspiegels bei erhöhtem Körpergewicht bei. Östrogen stellt einen bedeutenden Einflussfaktor für Brust- und Gebärmutterkrebs dar (Key et al. 2002).
Aber auch bei zahlreichen anderen Tumoren sind deutliche Assoziationen des Erkrankungsrisikos, von Rezidiverkrankungen und einer verringerten Überlebenschance mit Übergewicht (BMI 25 -30) oder Adipositas beobachtet worden (Cao et al. 2011; Rock et al. 2012). Es liegt bislang jedoch keine ausreichende Evidenz vor, welche einen Effekt einer Gewichtsabnahme oder Ernährungsumstellung auf die Inzidenz bzw. den Verlauf von Tumorerkrankungen beschreibt und es besteht weiterer Forschungsbedarf.
Sowohl ein Gewichtsverlust bei Krebserkrankungen (primäres Anorexie-Kachexie-Syndrom) als auch die therapeutischen Maßnahmen hingegen können dazu führen, dass ein Patient (weiter) an Gewicht verliert und sich Mangelernährung einstellt (sekundäres Anorexie-Kachexie-Syndrom). Bis zu 80 % der Patienten mit fortgeschrittenen Tumorleiden sind von Appetitlosigkeit und Gewichtsverlust betroffen (Omlin & Strasser 2008). Eine parenterale Ernährung, kann dem zum Beispiel entgegenwirken. Richter et al. (2012) stellten unter Tumorpatienten mit parenteraler Ernährungsergänzung eine Zunahme des Körpergewichts fest und anhand einer Bioelektrischen Impedanzanalyse (BIA) zeigte sich eine Verbesserung der Körperzusammensetzung. Patienten mit parenteraler Ernährungsergänzung berichteten auch von gesteigerter Vitalität und einem besseren Appetit. Der verbesserte Ernährungszustand wiederum kann sich positiv auf den Verlauf der Tumortherapie auswirken. Couch et al. (2007) halten jedoch eine alleinige Ausrichtung auf die Ernährungsweise des Patienten für nur teilweise suffizient und sprechen sich für die Integration von zusätzlichen oder ergänzenden Komponenten für die Behandlung von Tumorerkrankungen aus.
Körperliche Aktivität
Positive Effekte eines zugeschnittenen Trainingsprogramms für Patienten mit Tumorerkrankungen sind hinreichend belegt. Beispielsweise resultiert ein moderates 10-minütiges Ausdauertraining (Ergometer oder Laufband) mit anschließenden Übungen (Krafttraining) für 20 Minuten (2x pro Woche für 30 Minuten) in einer deutlichen Zunahme der Leistungsfähigkeit und einer Reduktion der behandlungsbedingten Erschöpfung bei Patienten nach Stammzellentransplanation (Knols et al. 2011). Auch bei Patienten mit chronischer Müdigkeit nach abgeschlossener Tumorbehandlung führt ein Ausdauertrainingsprogramm zu einer rascheren Reduktion der Fatigue und zu einer Zunahme der körperlichen Leistungsfähigkeit (Strong et al. 2006). Die positiven Effekte der körperlichen Aktivität sind nicht nur auf eine verbesserte kardiovaskuläre oder muskuläre Funktion beschränkt. Das verbesserte körperliche Leistungsvermögen geht auch mit einer deutlichen Besserung des psychischen Zustandes einher (Schulz et al. 1998; Duijts et al. 2011).
Neben den Effekten von Bewegungstherapie auf die körperliche Leistungsfähigkeit und Lebensqualität konnte bei unterschiedlichen Tumorentitäten nachgewiesen werden, dass durch körperliche Aktivität auch krankheits- oder therapiebedingte Symptome, wie Schmerzen, Übelkeit oder Fatigue, reduziert werden können und sich die kardiorespiratorische Kondition verbessert (Duijts et al. 2011; Mehnert et al. 2011).
Psychologische Interventionen
Unbehandelt können psychische Begleiterkrankungen chronifizieren und die gesundheitsbezogene Lebensqualität sowie die psychophysische Funktionsfähigkeit der Tumorpatienten beeinträchtigen (Krauß et al. 2007). Psychische Komorbidität kann eine verringerte Therapiemotivation bedingen und damit auch ungünstigere Behandlungsverläufe nach sich ziehen. Küchler et al. (2007) konnten in einer prospektiven Langzeitstudie zeigen, dass Tumorpatienten hinsichtlich der Lebensqualität und Überlebensrate durch psychoonkologische Betreuung profitieren.
Eine Metaanalyse von 56 randomisierten kontrollierten Studien ergab, dass psychologische Interventionen wie z.B. Entspannungstechniken, soziale Unterstützung und Verhaltenstherapie die Ausprägung von Fatigue, Depressionen und Angst sowie Stress bei Patienten mit Brustkrebs unabhängig vom Stadium der Erkrankung reduzieren (Duijts et al. 2011).
In aktuellen Cochrane Reviews konnte die Wirksamkeit unterschiedlicher psychoonkologischer Singleinterventionen dagegen wissenschaftlich nicht zufriedenstellend belegt werden (Galway et al. 2012; Semple et al. 2013).
Multimodale Interventionen
Multimodale Interventionen, dargestellt in Abbildung 2, mit ineinandergreifenden Komponenten zeichnen sich durch wesentlich bessere Erfolgsquoten aus als unidimensionale Strategien (Silver & Baima 2013). Therapeutisch stehen dabei pharmakologische Möglichkeiten zur Reduktion von Nebenwirkungen, psychologische Beratung, Ernährungsberatung und die Verbesserung der körperlichen Fitness im Vordergrund.
Es liegen bislang nur wenige Studien zu multidimensional konzipierten Interventionen vor. Zum Beispiel evaluierten de Boer et al. (2011) 18 kontrollierte Studien zur Effektivität von multimodalen Interventionen zwecks Wiedereinstiegs von Tumorpatienten in das Berufsleben im Vergleich zu traditionellen Einzelangeboten.
Die Autoren stellten fest, dass multimodale Interventionen mit bewegungstherapeutischen, psychologischen und auf den beruflichen Aspekt ausgerichteten Komponenten die Rate der beruflichen Wiedereinsteiger unter Tumorpatienten wesentlich erhöht.
Für die kombinierte Intervention von körperlicher Aktivität und Stressmanagement/Psychoonkologie fanden van Weert et al. (2010) positive Effekte hinsichtlich einer Reduktion von Fatigue im Vergleich zu Patienten ohne Intervention. Unter den 147 Teilnehmern waren jedoch nur 10 männliche Tumorpatienten und die dominierende Tumorart stellte der Brustkrebs dar.
Hanssens et al. (2011) untersuchten 36 Tumorpatienten vor und nach einer 12-wöchigen Intervention, bestehend aus körperlicher Bewegung, Psychoedukation und individueller psychosozialer Beratung und fanden zum zweiten Messzeitpunkt deutliche Verbesserungen für die Lebensqualität (p < 0.001), Fatigue (p =0.01), Depressionen (p = 0.012) und die körperliche Kondition (p = 0.007). Um die körperliche Kondition zu erfassen, wurde der Tecumseh Step Test (Montoye 1974), als eine modifizierte Version des Harvard Step Test, angewandt. Keine Verbesserungen zeigten sich hingegen für Kinesiophobie (p = 0.229), das Erleben von Stress (p = 0.344) und Angst (p =0.101). Krebs ist eine Diagnose, die Angst macht: „Keine Erkrankung stellt den Patienten, sein Leben, seine Existenz, seine Ziele so in Frage wie Krebs“ (Maio in Beneker 2014:2).
Eine gesunde Ernährung und regelmäßige körperliche Bewegung waren die Bestandteile der 12-monatigen Intervention „Reach Out to Enhance Wellness“ (RENEW), durchgeführt für 641 amerikanische, kanadische und britische Tumorpatienten mit Übergewicht oder Adipositas (Demark-Wahnefried et al. 2012). Die kombinierte Intervention ging mit einer Steigerung der körperlichen Aktivität (jeden zweiten Tag 15 Minuten Kraftraining/täglich 30 Minuten Ausdauertraining) und einer Verbesserung des Ernährungsverhaltens (Erhöhung des täglichen Verzehr von Obst und Gemüse, Verringerung der Aufnahme von gesättigten Fettsäuren) einher und resultierte in einer deutlichen Reduktion des Körpergewichts, verbesserter körperlicher Beweglichkeit und einer besseren Lebensqualität der Patienten.
Obgleich besonders häufig ältere Menschen von Tumorerkrankungen betroffen sind, liegen nur wenige Forschungsarbeiten über dieses Patientenklientel vor. Während der RENEW-Intervention wurden explizit Patienten ab dem Alter von 65 Jahren untersucht und Mosher et al. (2009) fanden, dass ein höheres Lebensalter, ein geringer Bildungsstand und eine hohe Komorbidität der Patienten mit schlechterer körperlicher Beweglichkeit assoziiert ist. Aufgrund der körperlichen Einschränkungen erleben diese Patienten, stärkere Beschränkungen ihres täglichen Lebens. Eine höhere Schulbildung dagegen ist assoziiert mit gesunderer Ernährung, höherem wöchentlichen Zeitaufwand für körperliche Bewegung und einem niedrigeren BMI. Unabhängig vom Alter der Tumorpatienten resultierte die regelmäßige körperliche Bewegung und die Verbesserung der Ernährungsgewohnheiten im Rahmen der multimodalen Intervention in einer Verbesserung der Kondition, der körperlichen Vitalität und der Lebensqualität.
outlook
Adjuvante Behandlungsangebote spielen eine wichtige Rolle für die Erhaltung bestmöglicher Lebensqualität während und nach einer Tumorerkrankung. Neben einer bestehenden lückenhaften Versorgung treffen Einzelinterventionen häufig nicht den Bedarf an notwendiger Unterstützung. Epidemiologische Studien belegen, dass sich Lebenstilfaktoren wie gesunde Ernährung und körperliche Aktivität vorteilhaft sowohl auf die krebsspezifische als auch auf die Gesamt-Morbidität und -Mortalität auswirken (Khaw et al. 2008; Ford et al. 2009, 2012). Für eine Übersicht zum Einfluss der Faktoren Ernährung und Bewegung auf die krebsspezifische Inzidenz sei auf den Report des World Cancer Research Funds verwiesen (WCRF/AICR 2007).
Angebote der psychologischen Beratung, Ernährungsberatung und die Verbesserung der körperlichen Aktivität haben das Ziel, die Patienten an einen gesunderen Lebensstil heranzuführen. Um eine umfassende Behandlung zu erreichen, ist die individuelle Ausgangslage des onkologischen Patienten in die Bedarfserfassung einzubeziehen. Anschließend kann eine multimodale Intervention entworfen werden, um dem individuellen Unterstützungsbedarf zu entsprechen.
Wissenschaftlich fundierte Bedarfserfassungen und die Konzeption und wissenschaftliche Begleitung von multimodalen Interventionsmaßnahmen können der Erweiterung des noch geringen Wissenstandes und der Integration multimodaler Konzepte in die Versorgung ambulanter Tumorpatienten fördern. <<