The perception of life-changing diagnoses by patients and their relatives - an online survey

Delivering bad news poses a special challenge for every doctor. We would like to argue pointedly that a doctor who has mastered the diagnosis and treatment of illnesses but is not able to convey his sympathy and offer of support to the patient is one not fulfilling a significant part of his professional duties. The reality of everyday medical practice and clinic shows, however, that the doctor can hardly find the time required to let the person seeking help speak out and to translate the patient's problem into a billable format. This medical limitation is all the more critical given that numerous studies have shown that professional doctor-patient communication has a positive effect on the success of care (1,2). Placebo research also shows that everything the doctor does in interaction with the patient has a therapeutic effect, including communication in particular (3). The “perception of life-changing diagnoses by patients and their relatives” has rarely been examined through surveys. For them, the transmission of bad news is an exceptional psychological situation that requires special attention and mindfulness (3, 4). One of the first surveys on the subject was conducted among Iranian nurses, which also included the transmission of cancer diagnoses (5). With the present survey we want to show that ultimately the perception of the conversation by the patient and/or his relatives and not the conversation itself should be the indicator for the value of the conversation.

>> Die BKK ProVita hat das Institute of Clinical Economics (ICE) e.V. beauftragt, eine Umfrage bei ihren Versicherten zum Thema „Mitteilung schlechter Arztnachrichten“ durchzuführen. Speziell war die Frage zu beantworten, wie häufig Patienten belastende Nachrichten erhalten, die der Arzt nur vermuten, aber nicht sicher wissen kann, wie z.B. konkrete Aussagen zur Lebenserwartung.
An je 2500 Frauen und Männer, die bei der BKK ProVita versichert sind und dort eine E-Mail Adresse angegeben hatten, wurde der beiliegende Fragebogen (Appendix) elektronisch versandt. Wir haben in dieser Studie aus Kostengründen in Kauf genommen, dass durch diese Art der Befragung nicht alle Versicherten erreicht werden können. Aus den anonymen Antworten sollten lediglich Hinweise auf Fehler bei der Übermittlung negativer Arztnachrichten gewonnen werden. Mehr als Hinweise lassen sich nicht gewinnen, weil dazu eine repräsentative Umfrage erforderlich wäre, die jedoch eine weitgehend uneingeschränkte Bereitschaft der Befragten zu antworten voraussetzt. Diese Bereitschaft kann beim Inhalt unserer Befragung nicht vorausgesetzt werden.
Results
Befragte Personen
In der Zeit vom 07.04.2015 bis 22.06.2015 haben 294 von 5000 Versicherten der BKK ProVita einen Fragebogen im Internet elektronisch ausgefüllt und an uns zurückgesandt. Die Antworten konnten vom Patient selbst (66%) oder von einem Angehörigen (33%) gegeben werden. 75% der Antworten kamen von Personen im Alter zwischen 51 und 70 Jahren. 62% waren Männer. Der häufigste Ausbildungsabschluss (37%) war eine Lehre. 49% aller Antwortenden waren Arbeiter oder Angestellte.

Rahmenbedingungen der Arzt-Patient-Gespräche
Etwa 60% aller Gespräche waren vorab angekündigt oder wurden sogar mehrfach angeboten. Allerdings fanden aber auch 35% aller Gespräche unangekündigt statt; 5% der Gespräche waren vom Patienten nicht erwünscht. Nur in 28% aller Gespräche wurde gefragt, ob das Gespräch erwünscht sei; in 56% wurde diese Frage nicht gestellt und in 16% konnte die Frage nicht beantwortet werden. 84% aller Gespräche haben ohne Anwesenheit fremder Personen stattgefunden; bei 61% aller Gespräche stand aus Sicht der Betroffenen genügend Zeit zur Verfügung und bei einem Viertel aller Gespräche wurde die verfügbare Zeit als zu knapp empfunden. Bei 34% aller Gespräche wurde die Aufmerksamkeit des Arztes als zu gering empfunden und in 36% empfanden die Betroffenen die übermittelte Information nicht als angemessen.

Unabhängige Ergebnisse der Arzt-Patient-Gespräche
In 61% der Fälle wurde das Gespräch als beruhigend, aber in 39% eher als beunruhigend empfunden. Um die Frage zu beantworten, was am meisten zur Beruhigung beigetragen hat, konnten mehrere Optionen angegeben werden. Am häufigsten (120 Nennungen) wurde die Erreichbarkeit des Arztes erwähnt, gefolgt von dem Angebot, bei auftretenden Problemen zu helfen (108 Nennungen) und der positiven Vorhersage, dass ein beschwerdefreies Leben mit der Erkrankung möglich sei (78 Nennungen). Am seltensten wurde die Aussage als beruhigend empfunden, dass die Erkrankung zwar nicht heilbar sei, aber für jedes Problem eine Lösung angeboten werden könne (46 Nennungen).
Unter den Antworten auf die Frage, welche Nachricht am meisten Verunsicherung verursacht hat, wurden genannt: Die Erkrankung sei nicht mehr heilbar (48 Nennungen), die Behandlungsmöglichkeiten seien ausgeschöpft (40 Nennungen), die Erkrankung sei weiter fortgeschritten als vermutet (30 Nennungen), die Lebenserwartung sei geringer als angenommen (21 Nennungen).
Eines der bedeutendsten Ergebnisse der Studie ist, dass nach Aussagen der Betroffenen die Vorhersage des Arztes bezüglich der Lebenserwartung in nahezu 40% der Fälle falsch war. 40% der Patienten, welchen eine kurze Lebenserwartung vorhergesagt war, lebten definitiv länger als vorhergesagt.
Unter den negativen Vorhersagen, die sich später als zutreffend erwiesen haben, wurden 69% als bedeutend und wertvoll, aber 8% als unbedeutend empfunden, auf welche man auch hätte verzichten können. 23% diese Vorhersagen waren zwar bedeutend, die Art der Mitteilung war aber unbefriedigend. Unter den negativen Vorhersagen, die sich später als unzutreffend erwiesen, wurde in 3% der Fälle eine konkrete Lebenserwartung vorhergesagt. In 78% der Fälle war der erlebte Krankheitsverlauf günstiger als vorhergesagt und in 19% der Fälle ist nahezu das Gegenteil des vorhergesagten Krankheitsverlaufs eingetreten (Tab. 1).
Von den vielfältigen Wechselwirkungen, die durch die zahlreichen Faktoren bedingt sind, die das Arzt-Patient-Gespräch beeinflussen, werden nur jene berichtet, die uns am bedeutendsten erschienen. Von den Arzt-Patienten-Gesprächen wurden 72% als beruhigend, von den Gesprächen der Ärzte mit Angehörigen wurden 61% als verunsichernd empfunden. Männer empfanden das Gespräch in 68% der Fälle als beruhigend, während das nur für 50% der Frauen zutraf. Gespräche, die angekündigt waren oder mehrfach angeboten wurden, haben in 75% der Fälle zur Beruhigung beigetragen, während nicht angekündigte oder nicht erwünschte Gespräche in 63% verunsichernd wirkten. Wenn die Personen vorab zum Gesprächsbedarf gefragt wurden, war das Gespräch in 81% der Fälle beruhigend, während es in 53% verunsichernd war, wenn vorab nicht gefragt wurde. Bei Personen, die nicht mehr wussten, ob sie wegen des Gesprächsbedarfs vorab gefragt wurden, war das Gespräch in 73% der Fälle beruhigend.
discussion
Die Analyse der „Überbringung lebensverändernder Diagnosen“ hat als bedeutendstes Ergebnis gezeigt, dass absolute und unausweichlich formulierte Nachrichten über eine Erkrankung nicht angebracht sind. Sie sind anhand unserer Daten häufig unzutreffend und nehmen den Patienten die erwartete positive Lebensperspektive. Die Zerstreuung von Hoffnung widerspricht dem ethischen Grundsatz „nil nocere“ (6,7). Wir Ärzte sollten daran denken, stets eines der bedeutendsten Versorgungsprinzipien („nil nocere“) zu berücksichtigen. Dazu gibt es zahlreiche Daten (8, 9), die bestätigen, dass Menschen, welchen die Hoffnung auf Genesung genommen wird, eine deutlich schlechtere Prognose haben als Menschen, die durch Zuwendung und Hoffnung unterstützt werden.
In verschiedenen Wissenschaftsbereichen, z.B. in der evidenz-basierten Medizin (10), in der Risiko- und Sicherheitsforschung (11, 12, 13, 14), in der Placebo -Forschung (15) sowie in wissenschaftlichen Studien über Mindset (16) setzt sich zunehmend die Auffassung durch, dass Entscheidungen letztlich auf Basis individueller Einstellungen und persönlicher Werte beruhen. Deshalb lässt sich übereinstimmend mit den Empfehlungen eines Diskussionspapiers des Institute of Medicine als neue Hypothese formulieren, dass die Qualität der Versorgung durch die Einhaltung der empfohlenen Kriterien der Arzt-Patient-Gespräche verbessert werden kann, wenn drei notwendige Änderungen berücksichtigt werden (17):
• Eine Änderung der Kommunikationskultur
Das Kommunikationsangebot der Ärzte sollte mit den Erwartungen der Patienten zur Kommunikation übereinstimmen.
• Eine Änderung der Infrastruktur
Es sollten Anreize zur Kommunikation angeboten werden, anstatt eine Behinderung der Kommunikation durch die Limitation der vergüteten Gesprächsminuten verursacht werden.
• Eine Änderung der Qualitätsstandards und der Verantwortlichkeit
Die Versorgungsforscher sind aufgerufen, dazu für die politischen Entscheider sinnvolle und praktikable Vorschläge zur erarbeiten.

Wenn man berücksichtigt, dass nicht die objektiven Risiken, sondern deren subjektive Wahrnehmung (= Gefühlte Sicherheit) die abgeleiteten Entscheidungen beeinflusst (11, 12, 13, 14), wird klar, dass die Arzt-Patient-Kommunikation eine der bedeutendsten Stellschrauben der Versorgungsqualität ist. Die wissenschaftlichen Grundlagen zum Nachweis der „Gefühlten Sicherheit“ wurden in vier Dissertationsarbeiten (18 – 21) und in einer Masterarbeit (22) beschrieben.
Limitationen und Schlussfolgerungen
Die Aussagekraft der vorgestellten Daten ist zum einen aus methodischen Gründen limitiert, weil nur 6% der Befragten geantwortet haben. Diese Einschränkung ist bei der Interpretation der Daten und bei Ableitung von Schlussfolgerungen zu berücksichtigen. Ob sich verlässlichere Daten durch Interviews gewinnen lassen, bleibt dahingestellt, weil dazu ein erheblich höherer finanzieller und personeller Aufwand erforderlich ist.
Die Aussagekraft unserer Daten ist aber auch durch bestehende Überzeugungen limitiert. Die Effekte der Kommunikation werden erheblich unterschätzt, nicht nur hinsichtlich weicher Indikatoren wie Wohlbefinden. Wir beginnen zu verstehen, dass klinische relevante Effekte aus der Arzneimittelforschung, die  nicht weiter verfolgt wurden, wertvolle Informationen für das Verständnis kausaler Effekte beinhalten. Diese Effekte beruhen meist auf wenig beachteten psychologischen Interventionen und wurden als „confounder“
bewertet. Das Problem wird sich nur klären lassen, wenn unter Wissenschaftlern die Bereitschaft besteht, Fehler aufzudecken, die zu einer inkorrekten Information von Patienten und Kollegen führen. Diese Forderung lässt sich anhand konkreter Beispiele zur Therapie mit dem monoklonalen Antikörper 17-1A (23) und zur PREFERE-Studie (24 - 27) belegen, deren Diskussion aber den Rahmen dieser Publikation sprengen würde.
Übereinstimmend mit Daten aus verschiedenen Forschungsfel-dern ist davon auszugehen, dass unsere Entscheidungen generell nicht von objektivierbaren Risiken, sondern von der subjektiven Wahrnehmung dieser objektiven Risiken abhängen. Dieser Zusammenhang ist in der Sicherheitsschleife (13,14) beschrieben, aus der sich die Rolle der Kommunikation für die getroffenen Entscheidungen und indirekt damit auch für die Änderung unserer objektiven Risiken ableiten lässt (Abb. 1).
Die neuen Daten könnten ein Grund sein, den ethischen, medizinischen, ökonomischen und legalen Aspekten der Kommunikation mehr Aufmerksamkeit als bisher zu schenken. Es darf angenommen werden, das kaum ein Patient wiederholt zum Arzt gehen wird, wenn er dort nicht mehr als nur inhaltsleere Gesprächsminuten angeboten bekommt. Das Risiko der Krankenversicherungen, sinn- und zwecklose Gesprächsminuten zu bezahlen, wird durch die Patienten limitiert, die sich solche Konsultationen selbst ersparen werden. <<